Pathological Demand Avoidance (PDA) er en kompleks og relativt ny erkendt del af at have en autismespektrumforstyrrelse (ASF). Det er dog langt fra alle med autisme, der har PDA, og som oftest kan PDA være udløst eller forværret af længere tids stressbelastning. PDA er en tilstand, der er blevet anerkendt indenfor det seneste årti i udlandet, men det er stadig nyt for mange herhjemme, og der mangler derfor viden om PDA og hvordan det håndteres hos både fagfolk og pårørende. Derfor mener jeg, at det er vigtigt, at viden om PDA udbredes da det kan være med til at hjælpe både personen selv, der har PDA, men også de mennesker der er omkring personen med PDA, så mange frustrationer og yderligere forværringer af tilstanden undgås.
Men hvad er PDA så for noget?
Karakteristika ved Pathological Demand Avoidance (PDA) er unikke og adskiller sig væsentligt fra mere typiske former for autismespektrumforstyrrelser (ASF). Herunder har jeg samlet nogle nøglepunkter om PDA for at hjælpe med at give et overblik og indblik i denne komplekse tilstand:
Intens modvilje mod krav og forventninger:
En af de mest markante træk ved PDA er en vedvarende og intens modstand mod at adlyde almindelige krav og forventninger fra andre. Dette inkluderer opgaver, anmodninger, instruktioner og sociale forventninger. Personer med PDA kan aktivt undgå, ignorere eller nægte at følge sådanne krav.
Variation i adfærd:
Adfærden hos personer med PDA kan være meget varieret og kan ændre sig afhængigt af konteksten. De kan udvise ekstreme udbrud, meltdowns eller manipulerende adfærdsmønstre som reaktion på krav, hvilket kan forveksles med oppositionel adfærdsforstyrrelse (ODD).
Forhandling og manipulation:
Personer med PDA kan bruge strategier som manipulation, forhandling eller afledning for at undgå direkte krav eller opgaver. De kan vise høj verbal færdighed og evne til at diskutere eller argumentere for at undgå en situation.
Social udfordringer:
Selvom personer med PDA kan have gode sociale færdigheder, kan de også have vanskeligheder med at etablere og opretholde relationer på grund af deres modvilje mod sociale forventninger og krav.
Angst og stress:
Modtagelse af krav og forventninger kan forårsage betydelig angst og stress hos personer med PDA. De kan opleve en følelse af tab af kontrol eller overvældelse, når de står over for situationer, der involverer krav.
Behov for kontrol og autonomi:
Personer med PDA har ofte et stærkt behov for kontrol og autonomi over deres omgivelser og aktiviteter. De foretrækker at initiere aktiviteter på deres egne betingelser snarere end at reagere på eksterne krav.
Interesser og styrker:
På trods af deres udfordringer kan personer med PDA have særlige interesser eller områder, hvor de viser styrke og engagement. Disse interesser kan være en kilde til motivation og engagement.
Samlet set udgør disse karakteristika komplekse udfordringer for personer med PDA såvel som deres familier og støttepersoner. Det er vigtigt at udvikle individuelle og tilpassede støttetilgange, der respekterer personens behov for autonomi samtidig med at man tilbyder passende struktur og støtte. I rigtig mange tilfælde forværres PDA'en, når vedkommende føler et tab af kontrol over situationer, så det er essentielt at der gives så meget kontrol som muligt.
Hvad kendetegner PDA?
Karakteristika:
PDA er kendetegnet ved en intens modvilje mod at adlyde almindelige forventninger og anmodninger fra andre mennesker, hvilket kan manifestere sig som en form for ekstrem modstand eller afvisning. Dette adskiller sig fra mere typiske former for autisme, hvor personer ofte kan have svært ved sociale interaktioner og kommunikation, men ikke nødvendigvis udviser sådan en modvilje.
Diagnostiske udfordringer:
Diagnosen af PDA kan være udfordrende, da det kan ligne andre former for autisme eller adfærdsmæssige lidelser. Det er vigtigt med en grundig vurdering af barnets eller individets adfærd og reaktioner på forskellige krav og forventninger.
Hvad kan man gøre ved PDA?
Behandlingsstrategier:
Traditionelle tilgange til autismeintervention kan være mindre effektive for personer med PDA på grund af deres modvilje mod struktur og direkte krav. Fleksible, forhandlingsprægede tilgange, der respekterer individets autonomi og behov, har vist sig at være mere vellykkede.
Forvaltning og støtte:
PDA kræver ofte en differentieret tilgang til støtte, der kan omfatte skræddersyede læringsmiljøer, støtte til social interaktion og kommunikation, samt strategier til at håndtere stress og angst relateret til modtagne krav.
Anerkendelse og forskning:
Der er stadig meget at lære om PDA, og det anerkendes gradvist mere bredt inden for det faglige og pædagogiske samfund. Øget forskning og forståelse bidrager til bedre behandlingsmuligheder og støtteinitiativer.
Samlet set er PDA en kompleks tilstand, der kræver individuelle tilgange til støtte og interventioner for at optimere livskvaliteten for dem, der lever med denne tilstand.
Kan PDA forveksles med andre tilstande?
Når man overvejer differentialdiagnoser til Pathological Demand Avoidance (PDA), er det vigtigt at differentiere det fra andre tilstande og forstyrrelser på autismespektrummet samt fra andre relaterede adfærdsforstyrrelser. Her er nogle af de vigtigste differentialdiagnoser:
Autismespektrumforstyrrelser (ASF):
PDA er en delmængde af autismespektrumforstyrrelser, men adskiller sig fra mere typiske former for autisme ved dets særlige karakteristika som intens modvilje mod krav og forventninger. Det kan være vanskeligt at skelne PDA fra andre former for ASF, især når der er et stort fokus på at undgå krav.
Oppositionel adfærdsforstyrrelse (ODD):
ODD er karakteriseret ved en vedvarende mønster af uopmærksomhed, tilsidesættelse af regler og krav samt vrede og trodsreaktioner mod autoritetsfigurer. Det kan overlappe med PDA, især når der er en tendens til at undgå krav, men ODD er ikke begrænset til specifikke typer af krav som i tilfældet med PDA.
Emotionel ustabil personlighedsforstyrrelse (borderline):
Borderline personlighedsforstyrrelse kan have nogle ligheder med PDA i form af impulsivitet, intense relationelle problemer og følelsesmæssig ustabilitet. Dog er modviljen mod krav ikke en typisk karakteristika ved borderline personlighedsforstyrrelse.
Generaliseret angstlidelse (GAD):
Personer med GAD kan udvise en overdreven angst og bekymring over en række situationer og begivenheder. De kan også undgå situationer eller krav, men dette er mere relateret til angst og frygt frem for en specifik modvilje mod krav som ved PDA.
Tvangslidelse (OCD):
OCD indebærer gentagne tvangstanker og tvangshandlinger. Nogle gange kan tvangstanker om at undgå bestemte krav eller situationer ligne modviljen mod krav ved PDA, men forskellen ligger i den obsessive karakter af OCD-symptomerne.
Det er vigtigt at differentiere PDA fra disse differentialdiagnoser gennem en grundig vurdering og diagnosticeringsproces, der tager hensyn til de unikke karakteristika ved hver tilstand. En tidlig og præcis diagnose kan hjælpe med at sikre, at personen får den rette støtte og interventioner til at håndtere deres særlige behov.
Herhjemme i Danmark er vi dog stadig udfordrede af, at PDA ikke er en anerkendt tilstand eller diagnose endnu, hvilket også gør, at mange oplever, at det er svært at få den rette hjælp, samt at der i det hele taget mangler viden på området hos de fagpersoner, mange familier møder, når de har et barn eller pårørende, der er i mistrivsel.